Đại hội Parkinson thế giới được tổ chức ba năm một lần ở một quốc gia khác nhau, cung cấp một diễn đàn quốc tế cho các nhà khoa học, nhà nghiên cứu lâm sàng, chuyên gia chăm sóc sức khỏe, những người sống chung với bệnh Parkinson và những người khác cùng nhau dưới một mái nhà để thảo luận, học hỏi và tham gia tranh luận xung quanh vấn đề này. khám phá khoa học mới nhất, thực hành y tế và chăm sóc toàn diện liên quan đến bệnh Parkinson
Khác với các đại hội khoa học khác, Đại hội Parkinson thế giới [WPC] quy tụ tất cả các thành viên của cộng đồng Parkinson
Là một sự kiện toàn diện, WPC được thành lập dựa trên niềm tin rằng việc đưa các nhà lãnh đạo thế giới ra khỏi các silo chuyên nghiệp của họ và thúc đẩy sự thụ phấn chéo của các cộng đồng khoa học, lâm sàng, phục hồi chức năng và vận động chính sách sẽ đẩy nhanh việc khám phá ra phương pháp chữa trị và trau dồi các phương pháp điều trị tốt nhất cho căn bệnh quái ác này
Cho dù sự thụ phấn chéo này diễn ra trong khán giả tại một bài giảng khoa học, từ sân khấu giữa những người thuyết trình, trong các cuộc nói chuyện áp phích hay tại một cuộc thảo luận bàn tròn nhỏ, thì kết quả thu được thường giống nhau. chúng ta cần phát triển cách chúng ta suy nghĩ khi điều trị bệnh Parkinson và cách cùng nhau tiến lên với tư cách là một cộng đồng để đẩy nhanh nghiên cứu và đưa chúng ta đến gần hơn với các phương pháp điều trị mới và cuối cùng là một phương pháp chữa trị
Đọc về tác động của hình thức thụ phấn chéo này trong những câu chuyện có sức ảnh hưởng này trên trang blog Working Parkinson Connections, được viết bởi nhà thần kinh học có trụ sở tại Vương quốc Anh, Tiến sĩ. Jon Stamford, người cũng đang sống chung với bệnh Parkinson
Đại hội Parkinson thế giới lần thứ 6 [WPC 2023] sẽ được tổ chức tại Barcelona, Tây Ban Nha từ ngày 4 – 7 tháng 7 năm 2023. Mọi người trong cộng đồng Parkinson đều được chào đón tham dự
Tất cả mọi người trong cộng đồng bị Parkinson xúc động, dù là nhà nghiên cứu, bác sĩ, thành viên gia đình, bác sĩ lâm sàng, y tá hay chuyên gia phục hồi chức năng đều được chào đón tham dự WPC 2023. Đại hội Parkinson thế giới là sự kiện khoa học bao gồm 100%. Ba năm một lần, WPC tập hợp các nhà khoa học cơ bản, nhà thần kinh học, bác sĩ đa khoa, y tá, chuyên gia phục hồi chức năng [PT, OT, SLP] và nhiều bác sĩ lâm sàng khác [nhân viên xã hội, bác sĩ dinh dưỡng, v.v. ], cũng như những người mắc bệnh Parkinson và những người chăm sóc họ
Đăng ký sẽ mở vào ngày 3 tháng 10 năm 2023
Tháng 4 hàng năm, Quỹ Parkinson thu hút cộng đồng Parkinson toàn cầu ủng hộ Tháng Nhận thức về Parkinson. Khi chúng ta nâng cao nhận thức về bệnh Parkinson và cách Quỹ giúp cải thiện cuộc sống cho những người mắc bệnh Parkinson, chúng ta có thể cùng nhau làm nhiều hơn để cải thiện việc chăm sóc và thúc đẩy nghiên cứu hướng tới phương pháp chữa trị
Năm nay, chủ đề của chúng tôi là Bắt đầu một cuộc trò chuyện, một lời kêu gọi hành động khuyến khích mọi người nói về bệnh Parkinson với những người thân yêu, bạn bè, hàng xóm, nhóm chăm sóc và cộng đồng của họ. Chủ đề cũng phản ánh bong bóng đối thoại trong logo chữ P của Tổ chức
Tham gia
Tải xuống các công cụ dễ sử dụng từ Bộ công cụ Tháng Nhận thức về Bệnh Parkinson của chúng tôi. Hướng dẫn Cách bắt đầu cuộc trò chuyện sẽ cho bạn biết mọi thứ bạn cần biết về cách tham gia và sử dụng các công cụ được cung cấp
Làm thế nào để bắt đầu một cuộc trò chuyện. Hướng dẫn tham gia Tháng nâng cao nhận thức về bệnh Parkinson
Mẫu thư gửi biên tập viên
Tuyên bố mẫu của Thành phố/Tiểu bang
Hướng dẫn truyền thông xã hội
Biểu trưng của Tổ chức Parkinson có thể in được
Hãy cam kết để bắt đầu một cuộc trò chuyện
Đối với Tháng nâng cao nhận thức về bệnh Parkinson, hãy tham gia cùng chúng tôi bằng cách cam kết #StartAConversation về Parkinson. Dễ thôi. Chỉ cần đọc và ký cam kết
Ngày Parkinson thế giới được hỗ trợ bởi Hiệp hội bệnh Parkinson châu Âu. Mục đích của Ngày nhận thức về bệnh Parkinson là nâng cao nhận thức về bệnh Parkinson, thúc đẩy sự hiểu biết nhiều hơn về tình trạng này và cách nó có thể ảnh hưởng đến một người.
Parkinson là một bệnh trong đó các tế bào thần kinh vận chuyển chất dẫn truyền thần kinh dopamin đến các tế bào khác bị giảm số lượng. Khi tế bào chết lan rộng đến các phần lớn hơn bao giờ hết của não, nhiều trung tâm hơn bị ảnh hưởng. Điều này làm trầm trọng thêm các rối loạn vận động và không vận động.
Ngày kể chuyện thế giới năm 2023. Bước đều
Vui lòng bật JavaScript
Ngày kể chuyện thế giới năm 2023. Ngày 20 tháng 3 [Chủ đề và 7 hoạt động]Sau khi giảm nồng độ dopamine, có nhiều triệu chứng không vận động có thể xuất hiện trước sự khởi phát của bệnh Parkinson vận động trong nhiều năm.
Các triệu chứng không vận động bao gồm
- Rối loạn hành vi giấc ngủ REM
- Giảm khứu giác
- rối loạn chức năng tự chủ
- Trầm cảm
- Suy giảm thị lực
- Thiếu chú ý
- Khó khăn trong việc lập kế hoạch và thực hiện các nhiệm vụ thông thường
Các triệu chứng vận động của bệnh Parkinson dựa trên các chuyển động không tự nguyện hoặc cứng nhắc [trong đó các cơ của cơ thể 'đông cứng' và không hoạt động]. Tác động của các triệu chứng vận động này trong cuộc sống hàng ngày của người bệnh Parkinson là rất lớn;
Ví dụ, một người có thể không thực hiện được một hoạt động đơn giản như băng qua đường trong trường hợp chân họ bị "đóng băng" khiến họ không thể đi lại được. Khi đi mua sắm, họ có thể không thể lấy tiền ra khỏi ví hoặc ví để thanh toán các mặt hàng do cử động cánh tay và bàn tay không tự nguyện
Các triệu chứng không thể đoán trước và có thể thay đổi theo thang thời gian ngắn nhất là một phút
Nhiều người từng nghe nói về bệnh Parkinson liên tưởng tình trạng này với các triệu chứng run hoặc cứng cơ thể. Những triệu chứng này có thể được biểu hiện như đầu lắc lư hoặc các chuyển động giật đột ngột không chủ ý khác. Ngày Parkinson thế giới nhằm mục đích làm cho nhiều người biết hơn về các triệu chứng không vận động
Cuộc sống với bệnh Parkinson
Đối với những người mắc bệnh Parkinson, một số triệu chứng không vận động có thể tồi tệ hơn đối với người mắc bệnh so với các vấn đề về vận động thể chất
Các phương pháp điều trị y tế để điều trị bệnh Parkinson có thể kích hoạt hoặc làm trầm trọng thêm một số triệu chứng ngoài vận động. Tác dụng phụ không vận động từ các phương pháp điều trị có thể ở dạng rối loạn kiểm soát xung lực. Đây là một tập hợp các rối loạn tâm thần có thể bao gồm các hành vi cưỡng chế như nghiện cờ bạc, mua sắm quá mức và nghiện tình dục.
Đối với một số người, các phương pháp điều trị có thể dẫn đến những thói quen sinh hoạt xấu khác như ăn uống, tiệc tùng quá mức. Trong nhiều trường hợp, người đó không đủ khả năng chi trả cho lối sống này, tạo ra nhiều vấn đề hơn nữa. Khi mọi người gặp loại hành vi này, đôi khi họ báo cáo rằng dường như có thứ gì đó khác đang kiểm soát hành vi của họ
Tuy nhiên, nếu không dùng thuốc thích hợp, các triệu chứng vận động có thể nhanh chóng quay trở lại [thường trong vòng một giờ]. Về phương pháp điều trị, một người mắc bệnh Parkinson bị 'kẹt giữa đá và một nơi khó khăn'; . Họ sẽ bị mất kiểm soát vận động hoặc gặp các vấn đề về tâm thần nếu họ dùng thuốc. Sau khi dùng thuốc, một người có thể trở nên lo sợ về những hậu quả có thể xảy ra nếu họ quyết định ngừng điều trị này
Bệnh Parkinson có thể xảy ra với bất kỳ ai
Tại Liên minh châu Âu [EU], khoảng 1. 2 triệu người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi bệnh Parkinson
Ngày nhận thức về bệnh Parkinson thế giới nhằm mục đích nâng cao nhận thức toàn cầu về bệnh Parkinson. Nói chung, các thành viên của công chúng có kiến thức rất hạn chế về tình trạng này
Sau một cuộc khảo sát trực tuyến vào năm 2009 của EPDA với hơn 5000 người tham gia, người ta thấy rằng hơn 50% không biết Parkinson là một tình trạng thần kinh ảnh hưởng đến vận động. Đáng chú ý hơn nữa là hơn 75% số người được khảo sát không biết rằng tình trạng cứng khớp, trong đó một người không thể cử động cơ thể [hoặc một số bộ phận cơ thể] là một triệu chứng vận động chính của bệnh này
Nếu rất nhiều người không biết về các triệu chứng vận động chính của bệnh Parkinson thì việc thu thập hỗ trợ cho những người mắc bệnh này sẽ khó khăn hơn nhiều. Cũng có khả năng mọi người không biết về các triệu chứng không vận động mà những người mắc bệnh Parkinson có thể phải chịu đựng [bao gồm cả tác dụng phụ của những người dùng thuốc]
Hy vọng rằng Ngày nhận thức về bệnh Parkinson sẽ thúc đẩy vận động chính sách và tác động đến quyết định của các nhà hoạch định chính sách có liên quan khi thích hợp
Ngày này cũng tạo cơ hội để gây quỹ cho các dự án quản lý, nghiên cứu và tài nguyên
Để biết thêm thông tin về Ngày Parkinson Thế giới, hãy truy cập trang web của nhà tài trợ
What Health cũng có thông tin về Tuần nhận thức về bệnh Parkinson và Tháng nhận thức về bệnh Parkinson
Tóm tắt Phạm vi bảo hiểm Toàn cầuThángTháng4Thời lượng1 ngàyNgàyThứ ba 11 tháng 4 năm 2023Ngày diễn ra sự kiện107 ngàyTổ chứcHiệp hội bệnh Parkinson châu ÂuNgày được ấn định như thế nào?