Tự kỷ, tự phát
Cũng có lẽ từ việc đưa con đi thực tế ở nhiều trường công, trường dân lập mà hiệu quả không được như mong muốn, một số gia đình có con bị tự kỷ đã rủ nhau cùng mở trường. Gọi là trường, nhưng thực chất mỗi trường chỉ dạy khoảng 5-7 cháu và kinh phí trả cô, tiền thuê địa điểm hoàn toàn do cha mẹ tự đóng góp. Việc mở trường, mở lớp để dạy cho con cũng chỉ là hành trình tự phát của bố mẹ. Các bậc phụ huynh phải tự soạn giáo trình, tự thuê người dạy- Chị Tuyết Hạnh tâm sự.
Những gia đình có điều kiện như chị Mai Anh không phải là nhiều. Với chi phí cho một đứa con tự kỷ khá cao như vậy, nhiều gia đình không có điều kiện đành chọn giải pháp để con ở nhà.Trường của cháu Hiếu [con chị Mai Anh] là một cơ sở như vậy. Nhưng để cho con được theo học, chi phí hàng tháng của mỗi gia đình là không nhỏ. Chị Mai Anh nhẩm tính, tiền học phí khoảng 4 triệu đồng/tháng, tiền dụng cụ học khoảng 1,2 triệu đồng/tháng, tiền thuê thầy về nhà khoảng gần 4 triệu đồng/tháng [100.000-120.000 đồng/2 tiếng 1 ngày]. Tính sơ sơ tiền học cũng ngót nghét 10 triệu đồng. Đó là đối với các lớp học bình dân, còn ở nhiều trường tự phát khác, riêng học phí lên đến hàng chục triệu.
Chị Mai Nga cho biết, năm nay bé Gia Huy đã đến tuổi vào lớp 1, nhưng do chị vừa phải đi làm, gia đình lại không có điều kiện trang trải tiền học cho con nên chị quyết định để cháu tạm nghỉ ở nhà. Giờ tôi cũng chưa biết tính như thế nào. Chúng tôi cũng không có điều kiện để theo đuổi mãi việc can thiệp cho cháu. Thôi đành để cháu ở nhà với người giúp việc, rồi năm sau sẽ tính- Chị Nga buồn rầu.
Chị Tuyết Hạnh, sau nhiều lần khảo sát, xin cho con học ở trường chuyên biệt, cuối cùng chị cũng phải gửi Hạnh Chi ở một trường dân lập: Tôi đã đi tìm hiểu rất nhiều trường chuyên biệt, nhưng không có trường nào dạy riêng cho trẻ tự kỷ. Đã có lần tôi đưa Hạnh Chi vào học ở trường chuyên biệt. Cháu phải học chung với các trẻ câm, điếc, trẻ bị hội chứng down nên có lúc cháu phát triển chậm lại. Cuối cùng, tôi quyết định cho con vào học hòa nhập ở các trường dân lập. Nhưng việc hòa nhập này cũng chỉ là tự phát. Đó là việc tôi tư vấn cho cô giáo cách dạy và hỗ trợ cô rất nhiều. Ngược lại, cô giáo cũng tự phát để tìm cách dạy cháu, chứ chưa có giáo án một cách bài bản.
Anh Hiền, khu tập thể Trắc Địa [Vĩnh Tuy, Hà Nội], sau nhiều cố gắng liên lạc khắp nơi, cách đây 2 năm anh cũng đã đề xuất, hợp tác với Viện Khoa học Giáo dục để mở một lớp bán hòa nhập ở trường Tiểu học Bạch Mai. Và từ đó đến nay, cháu Trung [10 tuổi], con trai của anh đang theo học ở đây.
Con kiến mà leo cành đa
Nếu so sánh ví von theo cách của bố mẹ một cháu bé bị tự kỷ qua tuổi học tiểu học, thì việc tiếp tục theo học của các cháu chẳng khác nào con kiến mà leo cành đa/Leo phải cành cụt leo ra, leo vào.
Cháu Hiếu, con chị Mai Anh giờ đã 11 tuổi. Hơn 1 năm gần đây chị phải cho con nghỉ học. Bởi theo chị, không nơi nào nhận trẻ như Hiếu vào học cấp 2. Mà nếu có nơi nào đó phá lệ, chị cũng không dám cho con theo học. Vì chị biết, ở các trường THCS, không có giáo trình riêng dành đối tượng như con chị: Việc đơn giản như mặc quần áo, chào hỏi các cháu còn phải học đến nửa năm huống gì học theo các bạn bình thường. Nếu cứ bắt ép con, chẳng khác nào giết nó. Bao nhiêu công sức dạy dỗ trong suốt 10 năm qua sẽ đổ hết xuống sông xuống biển. Tôi đành để con ở nhà thuê thầy đến dạy và tự can thiệp cho con là chính-Chị Mai Anh quả quyết.
Mặc dù cháu Trung [con anh Hiền] đang được học trong một lớp bán hòa nhập ở trường Tiểu học Bạch Mai, nhưng anh Hiền cũng đã nghĩ tới chuyện năm sau sẽ cho con học ở nhà. Hiện nay cháu Trung đã 11 tuổi, nếu học tiếp cũng sẽ rơi vào tình trạng như cháu Hiếu và Hạnh Chi. Tôi cũng không biết sẽ làm thế nào khi con nghỉ ở nhà. Nhưng trong điều kiện hiện nay thì không còn cách nào khác- Chị Tuyết [vợ anh Hiền] chua xót.Cháu Hạnh Chi, sau gần 8 năm mới có thể học xong bậc tiểu học thì giờ đây cũng phải nghỉ ở nhà. Để con không trở về mo, chị Tuyết Hạnh lại phải tập hợp một số gia đình mở lớp, thuê cô giáo dạy cho con. Như con tôi hiện nay đã lớn rồi, không có trường nào nhận cháu nữa. Nếu nhốt con ở nhà, đồng nghĩa với việc bao nhiêu công lao can thiệp cho con, sẽ xôi hỏng bỏng không. Các trẻ như thế này mắc một khó khăn nhất là giao tiếp xã hội, nhưng chỉ có giao tiếp xã hội mới giúp các cháu khá lên được. Hiện nay cũng có rất nhiều cháu ở lứa tuổi Hạnh Chi đang bơ vơ, bởi không có nơi nào nhận các cháu nữa- Chị Hạnh trăn trở.
Bao giờ kiến mới thôi leo cành cụt?
Khi chúng tôi hỏi các gia đình đã chuẩn bị gì cho tương lai của con mình, thì đều nhận được những tiếng thở dài. Chị Mai Anh cho biết, kể từ khi Hiếu nghỉ ở nhà, chị dạy con làm các việc nhà đơn giản như lau nhà, gọi điện thoại, tự phục vụ bản thân Ngoài ra, Hiếu còn có một năng khiếu là chơi đàn hay và đan len rất đẹp. Nhìn những sản phẩn Hiếu đan, ít ai có thể ngờ rằng nó được làm từ bàn tay của một cháu bé tự kỷ.
Chị Mai Anh lo lắng, chị cũng đang bị một khối u trong cơ thể nên luôn mệt mỏi. Nhưng còn sức, chị còn can thiệp cho con. Ít nhất là Hiếu biết tự phục vụ bản thân, nhiều hơn là học được một nghề trong tay như đan len chẳng hạn: Rồi đến một ngày nào đó, tôi sẽ già và không cùng con tiếp tục cuộc hành trình. Tôi muốn Hiếu nếu sau nay không tự làm ra tiền, phải nhờ họ hàng nuôi thì ít ra cháu cũng không bắt ai phải phục vụ mình. Hơn nữa, cháu có thể làm các việc nhà để trả một phần công ơn nuôi dưỡng. Tôi mong lắm một ngày nào đó, xã hội sẽ giang rộng vòng tay đón nhận các cháu, tạo điều kiện cho cháu được học nghề theo khả năng của mình. Có như vậy, khi không còn trên cõi đời này nữa, tôi mới yên lòng.
Cũng đem trong lòng nhiều nỗi niềm, nhưng trăn trở lớn nhất của chị Tuyết Hạnh là các cháu bị tự kỷ chưa có được nhiều sự quan tâm về mặt cơ chế, chính sách cũng như điều kiện chữa bệnh, học tập. Hiện nay vẫn chưa có được một trường công để dạy dỗ các cháu tự kỷ. Nhiều cha mẹ phải tự bươn trải, mở trường, mở lớp và tự là thầy giáo của con mình. Còn hầu hết các trường tư lại chưa có giáo viên được đào tạo bài bản để dạy trẻ tự kỷ.
Chị Hạnh cho biết, mới đây Câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ Hà Nội đã có kiến nghị gửi các cơ quan chức năng đề nghị quy định đối tượng tự kỷ vào trong các văn bản luật. Mặc dù Luật Người khuyết tật có hiệu lực từ 1/1/2011, nhưng vẫn có thể bổ sung đối tượng này vào các Nghị định, Thông tư hướng dẫn
Theo chị Hạnh, nhiều cháu tự kỷ rất có năng khiếu về một lĩnh vực nào đó, nếu được phát huy sẽ rất tốt cho các cháu và xã hội. Nhưng hiện nay, tất cả cửa dành cho trẻ tự kỷ còn đang đóng chặt. Việc Luật không quy định đối tượng này đã gây rất nhiều khó khăn trong việc khám chữa bệnh và học nghề của các cháu. Ví dụ, có cháu 17-18 tuổi, đủ tuổi học nghề nhưng khi xin vào cơ sở dành cho người khuyết tật đều bị từ chối vì họ trả lời rằng, không có văn bản nào quy định người tự kỷ là khuyết tật.
Ông Nguyễn Trọng An, Cục Phó Cục Bảo vệ trẻ em, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cho biết, Tổ chức Y tế Thế giới [WHO] xếp tự kỷ vào vấn đề sức khoẻ tâm thần cần được quan tâm. Đối với vấn đề này, từ trước đến nay, ở nước ta vẫn chưa có sự quan tâm đúng mức, đặc biệt là sức khoẻ tâm thần đối với trẻ em. Những người được vào chăm sóc chữa trị tại bệnh viện chủ yếu là bị tâm thần phân liệt. Hiện nay, chưa phát hiện ra nguyên nhân tự kỷ nên chưa có phương pháp chăm sóc hữu hiệu. Theo ông An Vấn đề sức khoẻ tâm thần, rối nhiễu tâm trí được đưa vào chương trình hành động vì trẻ em Việt Nam 2011-2020. Nhưng khi việc này được đặt ra, các ngành liên quan phải có sự quan tâm đúng mức.
>>Theo các nhà chuyên môn, để trẻ ở nhà, không có môi trường giao tiếp lại càng làm bệnh nặng thêm. Nhưng với chi phí như hiện nay cho một đứa trẻ tự kỷ khá tốn kém, riêng tiền can thiệp một tháng đã lên tới cả chục triệu đồng, nhiều gia đình không có điều kiện đã phải để con ở nhà.
Vì thế, các cháu tự kỷ và gia đình rất cần sự chia sẻ, hỗ trợ của cả xã hội. Mong rằng các cơ quan chức năng sẽ sớm vào cuộc, có sự quan tâm đích đáng để làm vơi đi nỗi đau của các cháu và gia đình, để các cháu thực sự được hòa nhập cộng đồng
Khi được hỏi các vấn đề liên quan đến bệnh tự kỷ, ông Trần Hữu Trung, Cục trưởng Cục Bảo trợ Xã hội, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cho rằng, đây là vấn đề còn rất mới, ngay với bản thân ông cũng chỉ biết tự kỷ là bệnh ít nói. Theo ông Trung, hiện nay cũng vì bệnh còn mới quá nên Cục chưa có kế hoạch gì. Cục đã nhận được kiến nghị của Câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ Hà Nội nhưng ông không hồi đáp cũng bởi bệnh này còn mới quá.
Vậy là, trẻ tự kỷ trong tương lai xa vẫn phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình và cha mẹ. Nhưng rồi mai đây, theo quy luật cuộc sống lá già rồi sẽ phải rụng, khi không còn chỗ dựa là cha mẹ và người thân, các cháu sẽ tồn tại như thế nào trong cuộc đời này?
Trước khi thực hiện phần kết của loạt bài viết này, những người làm báo chúng tôi hăm hở hy vọng sẽ tìm ra được điểm sáng ở cuối đường hầm. Nhưng, khitác phẩmđã lên trang, chúng tôi lại cảm thấy day dứt, thầm mong bài viết không đến được với những gia đình có trẻ bị tự kỷ, để họ tiếp tục sống bằng cả niềm tin và hy vọng, cùng những đứa con đáng thương của mình vượt qua sóng gió./.